Depuis octobre 2010, je me rends toutes les trois semaines dans mon centre d'oncologie pour recevoir une chimiothérapie. 

Toutes les trois semaines, je vais absorber mon carburant et je fais la course dans mon fauteuil, avec les deux autres patientes dans ma chambre.

    A donf dans mon fauteuil!     Y'a bon Herceptin!

A l'épreuve d'endurance, je suis sur le podium en troisième place. Je n'ai rencontré dans mon centre que deux patientes en traitement régulier depuis plus longtemps que moi. Mais je n'ai pas dit mon dernier mot, je compte bien tenir et revenir encore très très longtemps.

Tout ça je l'avoue n'est pas très écolo ni trop solaire : de la chimie pure et dure, le la bonne grosse chimie issue de la bonne grosse industrie pharmaceutique. Mais je vous garantis qu'au prix que ça coûte, c'est un bon cru!

Dans cette course je ne suis pas seule. On a sorti les grands moyens. J'ai avec moi le meilleur sponsor dont on puisse rêver : la Sécurité Sociale et derrière la sécu des millions de gens qui cotisent. C'est de loin le plus beau geste que les bien-portants peuvent faire à l'égard des malades. Ça vaut tous les téléthons du monde réunis.

Et puis il y a pour me soutenir et me coacher toute une équipe médicale de haut niveau. Une armada de médecins : mon oncologue, des radiologues, des cardiologues, des gynécologues, des généralistes.  Pour soutenir mon moral il y a une psychologue. Pour appliquer les soins un bataillon d'adorables infirmières et aide-soignantes (peu d'infirmiers en revanche, c'est encore un bastion féminin), d'opérateurs et opératrices de radiothérapie et radiologie. Et une batterie de secrétaires qui prennent en charge nos rendez-vous et tous les détails pratiques.

La qualité des soins est excellente. Je me sens vraiment prise en main et en confiance, tout en conservant un pouvoir de décision sur mes traitements. Avant les premières chimios, une infirmière m'a longuement expliqué les protocoles de soin, les effets secondaires et les moyens d'y remédier. J'ai même vu passer des socio-esthéticiennes (seulement stagiaires malheureusement) proposer des soins esthétiques pendant le traitement ou après.  Je peux aussi trouver des permanences de la Ligue contre le cancer au besoin.

Cette prise en charge globale de la maladie est extrêmement importante. Se vernir les ongles n'est pas seulement une coquetterie, c'est d'abord le moyen de préserver les ongles de la chimiothérapie pour éviter de les perdre. Recevoir des informations sur la prise en charge d'une perruque et l'endroit où on peut s'équiper quand on va perdre ses cheveux, avoir un soutien psychologique, sont indispensables pour résister à cette lourde atteinte corporelle. Pallier les effets secondaires des traitement pèse dans la balance du bénéfice-risque à recevoir ces chimiothérapies qui sont lourdes de conséquences sur l'ensemble de l'organisme.

Photo Joël Boyé - La DépêcheToute cela a un coût important. Des gestionnaires pourraient être tentés de diminuer les effectifs du personnel ou la qualité des soins. J'ai su par la presse qu'il y avait eu hier une manifestation du personnel de la clinique où je suis soignée  devant la salle où se tenait le conseil d’administration de l’établissement. La raison ? «Il y a une dégradation très dommageable des conditions de travail, des horaires et des plannings de travail, sans oublier les salaires» résumait une déléguée du personnel (source La Dépêche)

Je ne sais rien d'autre que ce qui a été écrit dans le journal. Je n'ai pas pu en discuter ce matin avec les infirmières.  Sans connaître dans le détail leurs revendications, les conditions de travail du personnel rejaillissent forcément sur les patients. Il est important que les médecins, infirmières, aide-soignantes, secrétaires.. etc aient le temps de faire leur travail correctement et sereinement, et je les soutiens a priori. 

Même si j'affiche une gaieté optimiste, je suis sans illusion sur ma maladie, et ce retour sur mon fauteuil toutes les trois semaines, avec la fatigue qui s'ensuit, sont là pour me rappeler ma condition de malade. Heureusement, même si le nombre de patients qui défilent est important, même si un fauteuil est immédiatement rempli quand il se libère, tout le personnel du service reste accueillant et souriant (il faut dire aussi que je passe toujours en début de journée) et m'aide à transformer cette épreuve en un moment de détente convivial. Il y a aussi un côté rassurant à voir son médecin toutes les trois semaines. J'ai vu des patientes paniquer à la fin des traitements à l'idée d'être lâchées dans la nature pour 6 mois en attendant leur prochain contrôle. Le traitement que je reçois maintenant est une thérapie ciblée qui n'a pas les effets secondaires des chimiothérapies d'attaque que j'ai eues pendant les 8 premières cures.  Je bénéficie quand même d'un arrêt de travail de trois jours, qui me permet de faire une pause dans mon rythme de vie quotidien et de ne pas me laisser submerger. Avec tout ça, finalement, ce serait presque un bon moment!

J'ai parlé du Sun Trip à mon oncologue. Elle ne m'a pas freinée, au contraire. Elle soutient mon projet et pense qu'il est effectivement temps et important de réaliser ses rêves. C'est un soutien de taille que j'apprécie énormément.

Si je m'inscris au Sun Trip il faudra bien trouver le moyen de recevoir mon traitement à l'étranger, car je ne prendrai pas le risque de m'en passer. Mon oncologue m'a proposé de contacter la sécurité sociale pour voir la possibilité de prise en charge financière dans les pays que j'aurai à traverser, dès que nous aurons plus d'informations sur l'itinéraire du prochain Sun Trip.  Je pense que je ne trouverai sans doute pas à l'étranger la qualité de soin dont je bénéficie en France. Mais c'est peut-être un à-priori. C'est un angle du voyage qui m'intéresse beaucoup : approcher le système de santé des pays que j'aurai à traverser m'en apprendra sans doute beaucoup sur ceux-ci.

Et pourquoi pas un Sun Trip en fauteuil médicalisé solaire? Il y a déjà des roulettes et du super carburant... en ajoutant un moteur, des pédales, un panneau solaire...

Pourrait-on aller à Astana avec ce fauteuil?